Reparative Design: A Study of Collective Practices for Generating and Redistributing Care Online

Abstract

Online content produced by sick bodies, outside of clinical trials, is increasingly studied as real world evidence. US policy and biomedical companies are designing ways to make patient input legible and useful to their evidence-based medical system. My design study suggests an ethic of repair that might learn from the political agency of people with chronic autoimmune conditions. It brings feminist materialist studies into dialogue with two collective care groups who devise tools for reciprocal, collaborative intra-action. Their tools offer different ways to study illness online and negotiate boundaries (of bodies/expertise/space). Together they articulate the values and risks in generating embodied knowledge and redistributing data through digital communities.

Die von erkrankten Körpern produzierten Web-Inhalte, die nicht Teil medizinischer Studien sind, werden zunehmend als Befunde der 'realen Welt' betrachtet. US-Politik und -Unternehmen entwerfen Wege, um den Beitrag von Patient*innen lesbar und nützlich für ihr evidenzbasiertes medizinisches System zu machen. Das vorliegende Forschungsdesign schlägt eine 'ethic of repair' vor, welche von der politischen Handlungskompetenz von Menschen mit Autoimmunerkrankung lernen kann. Es bringt Ansätze des Feminist Materialism in einen Dialog mit zwei kollektiven Care-Gruppen, die Instrumente für reziproke und kollaborative intra-actions entwickeln. Diese Instrumente bieten verschiedene Ansätze, sowohl Krankheit online zu betrachten als auch Grenzen (von Körpern/Expertisen/Räumlichkeiten) zu verhandeln. Sie artikulieren Werte und Risiken im Generieren von verkörpertem Wissen (embodied knowledge) und der Neuverteilung von Daten durch digitale Communities.