Family involvement in the context of chronic diseases: The role of social support in treatment decision-making for surgical procedures

Abstract

If medical decision-making about complex treatment options (such as surgical procedures) is challenging for patients, family members can provide them with advice and health information. Previous research about family involvement in health communication has largely focused on cancer patients. Thus, it lacks an examination of family involvement in surgery decision-making in the context of non-life-threatening chronic diseases like arthrosis. In particular, we focus on the role of social support for family involvement in these situations. Against this background, we conducted semi-structured qualitative interviews with arthrosis patients and their family members (n = 32 patients; n = 8 relatives). To better understand family involvement in surgery decision-making, three research questions were analyzed: (1) What are the perceived characteristics of the arthroplasty decisional process? (2) Which patterns of family involvement exist with regard to social support? (3) What general circumstances are relevant for family involvement? Our results demonstrate that social support plays an important role in the patterns of family decision-making. Instrumental, emotional, and informational support can indirectly enhance family involvement in decision-making. In addition, relatives are also directly involved in decision-making processes and may instigate the decision. The type of family involvement is influenced by characteristics of the decision-making situation. In addition to personal factors and the relationship with the physician, which is perceived as less supportive, the need for familial decisional support intensifies.

Besonders wenn medizinische Entscheidungen zu komplexen Behandlungsmöglichkeiten (wie operativen Eingriffen) von den Patienten als Herausforderung wahrgenommen werden, können Familienmitglieder sie mit Rat und Gesundheitsinformationen unterstützen. Die bisherige Forschung hat sich größtenteils auf die Beteiligung von Familienmitgliedern in der Gesundheitskommunikation bei Krebserkrankungen fokussiert. Daher mangelt es an Untersuchungen, die die Familienbeteiligung bei nicht-lebensbedrohlichen chronischen Krankheiten wie Arthrose betrachten. Wir fokussieren im Besonderen die Rolle der sozialen Unterstützung für die Beteiligung von Familienangehörigen in solchen Situationen. Vor diesem Hintergrund, haben wir qualitative Leitfadeninterviews mit Arthrose-Patienten und ihren Familienmitgliedern durchgeführt (n = 32 Patienten; n = 8 Angehörige). Um die Beteiligung von Angehörigen bei medizinischen Entscheidungen besser zu verstehen, wurden drei Fragestellungen analysiert: (1) Was sind die wahrgenommenen Eigenschaften der Entscheidungssituation für die Implantation einer Endoprothese? (2) Welche Muster der der familiären Beteiligung existieren hinsichtlich der sozialen Unterstützungsfunktionen? (3) Welche generellen Rahmenbedingungen sind relevant für die Beteiligung der Familienmitglieder? Unsere Ergebnisse zeigen, dass die soziale Unterstützung eine wichtige Rolle für die Beteiligung der Familienmitglieder an medizinischen Entscheidungen spielt. Instrumentelle, emotionale und informationelle Unterstützung können die Beteiligung indirekt erhöhen. Außerdem sind die Familienmitglieder auch direkt am Entscheidungsprozess beteiligt und initiieren die Entscheidungsfindung. Die Art der Beteiligung wird durch Merkmale der Entscheidungssituation beeinflusst. Neben Eigenschaften der Personen, spielt hierbei die Beziehung zum Arzt eine wichtige Rolle. Diese wird teilweise als wenig unterstützend wahrgenommen, was den Bedarf der Patienten an Unterstützung durch die Familienangehörigen erhöht.