Applying Participatory Health Research Elements in Rural End-of-Life Research: Reflections on Conducting In-Depth Interviews With Participants on Sensitive Topics

Abstract

Gegenstand des Forschungsprojekts "Living Loving Dying" war es, die Versorgung am Lebensende und die Trauerbewältigung für Sterbende und ihre Angehörigen in ländlichen Regionen zu verbessern. Teilnehmende waren Personen, die Sterbende begleitet hatten und in Gebieten mit geringer Einwohner*innenzahl und in relativer geografischer Isolation lebten. Die Datenerhebung zu derart sensitiven Themen mit Menschen, die immer noch von Tod und Trauer betroffen waren, erforderte die Nutzung entsprechen sensitiver Methoden. Wichtig ist auch, dass diese Menschen sicher sein können, dass ihre Stimme gehört wird und dass sie zu positiven Veränderungen für andere beitragen können. Vor diesem Hintergrund haben wir sie gebeten, als Community-Partner*innen an der Studie teilzunehmen, für die wir ein deskriptives qualitatives Design gewählt und partizipative Elemente in die Datenerhebung mittels teilstrukturierter Interviews einbezogen haben. Dabei war die nicht-hierarchische Beziehung zwischen uns Forschenden und den Partner*innen von herausragender Bedeutung gerade angesichts dieser vulnerablen Gruppe. In dem Beitrag reflektieren wird die pragmatischen und ethischen Erwägungen des Methodeneinsatzes für die ländliche Lebensende-Forschung.

The "Living Loving Dying" research project aimed to improve end of life and bereavement care for people caring and dying in rural areas. The data were provided by people who had experienced caring for someone until his/her death, while living in an area of low population and geographical isolation. Undertaking data collection on such a sensitive topic, from people still vulnerable from the impacts of death and grief, requires the use of particularly sensitive research methods. It is also important that participants feel their voices are heard and that they are contributing to positive change for others. In view of this we positioned people to participate as community-partners and utilized a descriptive qualitative design with participatory elements in the data collection method of in-depth, semi structured interviewing. The non-hierarchical relationship between researchers and community-partners were key influences for using participatory elements in this research with a vulnerable population. In this article we reflect on the pragmatic and ethical considerations that the application of this method has for rural end-of-life research.