Qualitative Forschung mit lebenslimitierend erkrankten Kindern und Jugendlichen: hören wir richtig hin?

Abstract

Der nachfolgende Beitrag diskutiert die Herausforderungen des Einbezugs von betroffenen Kindern und Jugendlichen in die qualitative Forschung zum Thema lebenslimitierende Erkrankungen insbesondere unter dem Blickwinkel der methodischen Gestaltung dieses Einbezugs. Hierfür wird zunächst die Lebens- und Versorgungssituation lebenslimitierend erkrankter Kinder und Jugendlicher dargestellt. Anschließend werden Ergebnisse aus empirischen Studien erläutert und im Hinblick auf die Herausforderungen einer Beteiligung erkrankter Kinder, Jugendlicher und ihrer Familien diskutiert. Als Ergebnis dieser Analyse erfolgt eine Zusammenfassung zentraler Diskussionsstränge. Zudem werden Strategien für eine sensible Integration von schwerkranken Kindern und Jugendlichen abgeleitet und auf der Basis bestehender Erfahrungen aus qualitativen Studien konkretisiert. Vor dem Hintergrund einer laufenden Studie mit lebenslimitierend erkrankten Kindern liefert der Beitrag Anregungen für die methodische Planung, Durchführung und Evaluation von entsprechenden Forschungsvorhaben. (Autorenreferat)

In this article, we discuss how to incorporate the perspectives of children and adolescents with life-limiting conditions into qualitative research studies by actively involving these children; e.g., via qualitative interviews. First, an overview of living conditions and homecare of these children and adolescents is given. Next, results from empirical studies are discussed with respect to challenges connected to the active participation of these children and adolescents and their families in qualitative research. This discussion is then summarized with a focus on the central threads. Against this background, strategies for a sensitive integration of life-limiting children and adolescents into qualitative research are derived. The thesis of this article is informed by an ongoing qualitative study with children and adolescents with life-limiting conditions that focus on their perceptions and points of view. We offer suggestions for planning, conducting, and evaluating research projects with children and adolescents not only with life-limiting conditions. (author's abstract)